Vivir y Ser
¡Nuestras niñas son diferentes!
Nosotros, padres, familias, amigos, profesionales médicos y personal sanitario y educativo, relacionados con las personas afectadas del Síndrome de Rett:
Porque en nuestras niñas se acumulan deficiencias motoras y deficiencias mentales, asociadas a desórdenes sensoriales y neurológicos, arrastrando una restricción extrema de su autonomía.
Porque, a pesar de la evolución positiva con que se mira a las personas con minusvalías, las plurideficientes, por su aún gran diferencia, son todavía víctimas de marginación.
Porque también nosotros reivindicamos el derecho de soñar con un buen futuro para nuestras niñas.
Por todo ello queremos afirmar su derecho a vivir y su derecho a ser consideradas personas, rechazando la existencia de una discriminación no reconocida, basada en miedos y prejuicios, que las excluye de la sociedad.
¡Nuestras niñas son plurideficientes!
Esta pluralidad de deficiencias específicas conduce a una dependencia completa y permanente en todos los actos ordinarios de la vida cotidiana. Más allá de la simple imposibilidad para desplazarse, para lavarse, para vestirse, para comer solas, nuestras niñas no pueden ni hablar, ni leer, ni escribir, ni correr,...
La ausencia de una comunicación perceptible e interpretable por todos, hace de cada una de ellas un ser único, no asimilable a otras categorías. Esta falta total de autonomía las arroja a una situación de dependencia permanente; a falta de una asistencia suficiente ¡su misma supervivencia estará en juego!
¡Una diferencia enriquecedora!
Pero ser plurideficiente no es sinónimo de ausencia de emociones, de comprensión, de sensibilidad y de ganas de vivir.
Nuestras niñas ocultan grandes tesoros de humanidad que se expresa con miradas, sonrisas, gestos y actitudes. Nos muestran que comprenden y que son, también ellas, partícipes de su vida. Se comunican, aprenden y manifiestan sus capacidades, pero lo hacen de manera diferente, lo que no implica que los signos de complicidad sean menos evidentes.
A través de un difícil recorrido de su vida, ligado a una patología médica muy compleja y pesada, nuestras niñas nos ofrecen como ejemplo, un ánimo, un coraje, una tenacidad y una paciencia que, más allá de la dificultad de los cuidados cotidianos, nos hace descubrir otra dimensión vital. Ellas nos guían hacia lo esencial de la vida y nos ayudan a desarrollar en nosotros esa cualidad tan enriquecedora: saber escuchar al prójimo.
Nosotros rechazamos que las personas plurideficientes sean las ¡excluidas entre los excluidos!
Debemos aprender a asumir la mirada de la sociedad, luchando para que, más allá de las apariencias, estas niñas dejen de ser percibidas y definidas como simples portadoras de deficiencias. Afirmamos alto y claro que sus potencialidades también son discretas como ellas mismas.
Tenemos que aprender, aunque nos cueste, a asumir los sufrimientos en el seno de nuestra intimidad (hermanos, abuelos, parejas desgarradas por un futuro roto, que no se corresponde con un esquema de vida estándar con una niña ideal), incluso si nos quedamos golpeados y debilitados por una pérdida de identidad de múltiples consecuencias.
Integrar con normalidad estas niñas a nuestras vidas equivale a una cascada devastadora de reacciones encadenadas, que implica una quiebra de nuestra condición de ciudadanos, de trabajadores, de padres, pues se hace necesario llevar una vida hecha de obligaciones y de sujeciones permanentes.
La igualdad, principio fundamental del estado social y de derecho, ¿es para nuestras niñas?
La igualdad comienza en el nacimiento. ¡Nuestras niñas no han recibido su parte!
Esto continúa en el colegio, y es entonces cuando se impone una terrible realidad: si los otros tienen una educación obligatoria, las nuestras, a menudo, no tienen plaza, ¡pues faltan instituciones adaptadas para ellas!
¿Es por ser tan diferentes por lo que no tienen derecho?
En la edad adulta su vida se resume, demasiado a menudo, en la búsqueda de una plaza aleatoria dentro de ?Residencias-aparcamiento-desván (se abandonan los trastos)?, donde no les queda más que aburrimiento, y esto a pesar de los profesionales y un personal competente y sacrificado, pero falto de medios y estímulos.
¿Es por ser tan diferentes por lo que no tienen derecho a que se tomen en cuenta sus especificidades?
Nosotros rechazamos ser encorsetados en esta no-elección.
¡Las personas plurideficientes forman parte de la comunidad humana!
El hecho de que una sociedad solidaria favorezca la integración es un síntoma de progreso para el mundo de la discapacidad en general. Supone una adaptación y una posibilidad de acceder al entorno ordinario, una compensación para satisfacer la deficiencia
Pero, ¿qué solución tomar frente a aquellas niñas cuya situación impide totalmente su integración en los colegios o centros de trabajo protegidos? y, si puede implicar una compensación ¿cómo debe ser la magnitud de la compensación atendiendo a los recursos de quien puede compensar?
Si la solidaridad nacional no puede manifestarse de verdad con quienes, a causa de su plurideficiencia, no pueden integrarse dentro de unos circuitos adaptados? ¡entonces es una solidaridad selectiva! y, en este caso, será necesario tener valor para decirlo: ¡no deberían haber nacido!
Las personas plurideficientes tienen el derecho a una integración plena y total en la sociedad. Esta integración debe ser construida a partir de ellas y de sus necesidades específicas.
Pedimos simplemente el reconocimiento de ese derecho, los medios y las condiciones para nuestras niñas puedan formar parte de la comunidad humana.
¡El reconocimiento de la plurideficiencia: una afirmación decisiva!
Destacamos el carácter específico de la plurideficiencia, de la que forma parte el Síndrome de Rett, y exigimos su verdadero reconocimiento:
Una protección completa, especificando el carácter único de la plurideficiencia para que la niña y más tarde la mujer adulta plurideficiente puedan beneficiarse de una continuidad de cuidados y de educación conforme a su edad, para permitirles desarrollarse sin sufrir y sin sobrecargar su discapacidad.
Una detección precoz, acompañada de un diagnóstico, abriendo automáticamente el derecho a una atención médica, psicológica y educativa adaptada. Esto supone intensificar la investigación médica y farmacéutica.
Una homogeneización sobre todo el territorio de los derechos y compensaciones, que reemplacen las decisiones disparatadas y a veces arbitrarias de los organismos administrativos estatales o autonómicos, sin que las familias tengan que justificar permanentemente las deficiencias de su hija.
Una puesta en común, a nivel nacional y autonómico, de las actuaciones en las instituciones especializadas. Si es verdad que las diferentes leyes estatales y autonómicas tienen el mérito de existir y de ofrecer un panel amplio de posibilidades ante una niña plurideficiente, no es menos verdad que están lejos de ser aplicadas sistemáticamente en las instituciones.
La creación de un número suficiente de instituciones para educar a la niña plurideficiente, dentro de un espacio protegido, con el fin de asegurar una socialización equilibrada entre su vida, su casa y su escuela.
La creación de puentes de transición entre la infancia, la adolescencia y la madurez. Aunque la persona plurideficiente progrese y se adapte de una manera digna a las diferentes etapas de su vida, su dependencia sigue siendo total, ya tenga 10, 20, o 35 años. Su cuidado, deberá ser permanente, sin ruptura de la calidad educativa y social, mediante la creación de un número suficiente de instituciones para acoger al adulto en un espacio protegido, a fin de proseguir su socialización y su estímulo, con personal y medios suficientes y sin que suponga un sobrecoste para las familias (con el pago de impuestos, nos igualamos). Queremos Servicios Sociales iguales a los Sanitarios.
Son ya demasiados los padres que, decepcionados por la ausencia o la pobreza de la atención a su hija adulta, tan solo esperan que su hija, desaparezca antes que ellos.
¡Pedimos con Urgencia una Protección de Calidad!
Las plurideficientes son personas excluidas entre los excluidos. Pero cuando se las conoce de cerca, cuando se acepta abrir la mente y el corazón, se descubre que son seres humanos de pleno derecho. Su afectividad tan fina, va a la par con una intuición frecuentemente sorprendente y su potencial de evolución, aún estando limitada, supera a menudo los pronósticos pesimistas todavía demasiado frecuentes. Por eso cuando se toman las molestias y se establecen los medios para cuidarlas, comprenderlas y amarlas, se les posibilita dar lo mejor de ellas mismas.
Profesor Stanislas Tomkiewicz
