sábado, 16 de agosto de 2008

Somos FUNDAPAME!!!

Hoy por fin puedo presentarles la Fundación amigos y padres de Autistas de Mérida. Esto es sólo la mínima parte de un gran sueño del que somos pioneros en el estado Mérida de Venezuela. Nuestra misión será divulgar y proteger los derechos de todas las personitas con algún Trastorno del Espectro Autista. Todos aquellos que sientan cosquillas en su estómago con respecto a este tema, serán bienvenidos a luchar por esta causa. 
Vísitennos en http://fundapame.spaces.live.com/ o escríbannos a fundapame@hotmail.es. 
Y gracias, totales!!!

miércoles, 25 de junio de 2008

NO SÉ QUE ESCRIBIR AQUÍ....

Cuando creí tener un formato establecido acerca de qué hacer con mi hija, seguí fielmente patrones y consejos de especialistas, estaba fuera de la dimensión real de las cosas. Hace 4 días fuimos diagnosticadas con SINDROME DE RETT. Aún intento asimilar el concepto.

jueves, 8 de mayo de 2008

Intervenciones Comunes para el Autismo

Existen varios tipos de tratamientos para autismo, pero ninguno de ellos es considerado como un estándar universal. Cada método cuenta con sus defensores y distractores. Como pueden existir grandes diferencias entre los subtipos y severidades del autismo de cada niño, hay terapias que pueden beneficiar a cada niño de forma diferente, así como no ayudarlo del todo. A pesar de ser algo altamente debatido, la terapia de modificación de conducta es la unica terapia que cuenta con estudios cientificos sobre su eficacia. Los tipos de intervenciones que existen para el tratamiento del autismo son:

Biológicos:

- Dietas- Vitaminas

Farmacológicos

- Medicamentos

Neurosensoriales

- Terapia Musical

- Tomatis

- Terapia Ocupacional

Conductuales

- Terapia de Modificación de Conducta

- TEACCH

- P.E.C.S.

Tomado de Autismo.org

miércoles, 2 de abril de 2008

HOY DIA MUNDIAL DE CONCIENCIA SOBRE EL AUTISMO

ONU llama a mejorar
las condiciones de vida
de los afectados por el autismo EFE - La ONU celebró hoy por el primer Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con un llamamiento a proporcionar los medios para mejorar las condiciones de vida de los pacientes de este trastorno, que cada vez afecta a una mayor proporción de la población infantil. El secretario general de las Naciones Unidas, Ban Ki-moon, reafirmó en un mensaje el compromiso de la organización multilateral con la defensa de los derechos de las personas discapacitadas, que "está enclavado en el principio fundamental de que los derechos humanos son para todo el mundo". Consideró que a medida que se progresa en la defensa de los derechos de los menores discapacitados, se deben "crear ambientes que permitan a estos niños crecer como miembros plenos de sus comunidades, ciudadanos de sus países y partícipes de la comunidad global". "Rindamos tributo al valor de los niños autistas y de sus familias, que luchan cada día contra esa discapacidad con la poderosa combinación de la voluntad, la creatividad y la esperanza", solicitó. Al mismo tiempo, Ban pidió que "se les dé la capacidad y se responda a sus necesidades" para que las sociedades "el día de mañana resulten más accesibles, apoyen y capaciten" a estos niños. Esta es una larga reivindicación de las organizaciones de afectados en todo el mundo, que lamentan el desconocimiento de la enfermedad, la falta de medios para su diagnóstico temprano y los escasos programas de tratamiento disponibles. Los padres de niños autistas por lo general afrontan graves problemas para encontrar o sufragar los costosos programas de educación y tratamiento personalizados que se requieren para combatir los efectos del trastorno. Activistas en favor de proporcionar una mayor atención al autismo desplegaron hoy ante la sede de la ONU un rompecabezas gigante que representa la complejidad del transtorno y la necesidad de cooperar para afrontarlo. Esos actos fueron organizados por la asociación "Autism Speak", que, al desplegar ese puzzle gigante, quiso recordar los esfuerzos que deben hacer las familias afectadas por este desorden, que en Estados Unidos sufre uno de cada 150 niños. Al mismo tiempo hicieron sonar, por primera vez, la canción "It's time to listen", con la que quieren rendir un tributo a todas las familias del mundo que conviven con personas autistas. El cofundador de "Autism Speaks", Bob Wright, agradeció la participación de los voluntarios para formar el puzzle, y señaló que "este acto es el comienzo de un largo trabajo alrededor del mundo". La Asamblea General de las Naciones Unidas decretó en noviembre pasado, a petición de Qatar, el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo ante su alta incidencia entre la población infantil. El autismo es un trastorno del desarrollo que altera las capacidades de comunicación, relación e imaginación, sin que se sepan las causas exactas de la enfermedad, aún incurable. La estudios de la Organización Mundial de Salud (OMS) han hallado que la prevalencia del autismo varía considerablemente en función del método de identificación de los casos, que oscila entre 0,7 y 21,1 por 10.000 niños, mientras que la prevalencia de trastornos del espectro autístico se calcula que es del orden de 1 a 6 por 1.000. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos aseguran que en ese país la incidencia ha aumentado de un afectado por cada 10.000 niños en 2003, a uno de cada 150 en 2007.

jueves, 3 de enero de 2008

LAS SONRISAS SON GRATIS!

Mi muchachita sonríe antes de abrir sus ojos cada mañana. No hace falta mirar el mundo para sonreír, no se necesitan excusas para mostrar encanto...

lunes, 5 de noviembre de 2007

El silencio que mueve al mundo...

De cómo un ser tan desvalido y desapercibido, ejerce tan significativa influencia en el mundo que gira a su alrededor.

Ella es un trocito de persona, que deambula por casa, por nuestras vidas. Es un cuerpito imperfecto, con medios de locomoción estirados y manitas engarrotadas, con olor a saliva de niño pequeño y mirada perdida en cualquier mundo ajeno...que ignoramos. Es una muchachita agradable, tan tranquila que toca lo desesperante, tan dulce como un trocito de papelón y tan enigmática que te confunde, te envuelve con su sonrisa que sobrepasa la inocencia.

La niña mueve al mundo, sin una mirada, sin un gesto de aprobación, sin una palabra..... hace que cada cual rinda culto a su vida, como princesa de un reino imposible. Cada entidad, cada cuerpo y cada mente, terminan haciendo justo lo que ella necesita y al mismo tiempo poco le importa.

Irónicamente todos giran en torno a su vida, a demandas que ellos mismos inventan y se hacen mejores por vivir para ella.

Esto no es más que una historia que versa sobre una escuela dentro de una personita sin intenciones, que forma, hace mirar dentro de sí y autogestionar cambios....

© Ginette Acevedo

sábado, 3 de noviembre de 2007

Consejos para ser amigo de una persona con Autismo

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana auto-confianza y aprende a apreciarse a sí misma.

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2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciara el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, sí la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado, tranquilo, donde no hay una gran cantidad de ruidos o bebés llorando. También, si usted es su amigo, no asuma que la persona con autismo desee ser abrazada. Ellos pueden no sentirse confortables cerca de usted por que usted esté usando un perfume / colonia. Algunas veces las personas con autismo tienen un acentuado sentido del olfato o problemas de defensa táctil. Ellos realmente apreciaran sus esfuerzos por ser sensitivo a estas diferencias sensoriales.

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3. Muchos de nosotros pensamos en imágenes. Hay ocasiones en que necesitamos que nos expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas.

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4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. Por ejemplo, a mí me encanta coleccionar cosas escritas en idiomas extranjeros Los amigos míos han estado en Europa y me han traído un periódico o un panfleto en un lenguaje extranjero, sabiendo que yo lo apreciaría. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco mas de tiempo y esfuerzo, pero bien vale la pena.

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5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas. Ridículo, el no saber que nuestros intereses son apreciados, y las constantes exigencias acerca de nuestro comportamiento puede hacer a la gente como nosotros “tímidos a morir” en cuanto a conocer nuevas personas. Una vez que la confianza ha sido establecida, debe ser tratada como el platino más raro o las joyas de una corona. Yo he desarrollado confianza con algunos buenos amigos porque les he dicho cosas sensitivas acerca de mi vida, o he compartido mis intereses con ellos y ellos respondieron con amabilidad y consideración. Cuando una persona autística deposita su confianza en usted, no dañe esa confianza, consérvela como un tesoro.

6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes. Por ejemplo, cuando yo estaba en la Universidad, Radko Jansky, un profesor de ciencias políticas, entro a mi mundo al tomarse el tiempo para escucharme y contestar mis preguntas, aun aquellas como “¿Es Muammar Qadaffi un loco?” Por pararse en mi mundo y mis intereses en política y países. Radko se convirtió no solo en un amigo de confianza, sino también una persona que, hasta la fecha, yo trato de emular en mi diario vivir.

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7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No nos gusta ser patronados o considerados y sabemos cuando lo somos. Sea amigo nuestro por las mismas razones que usted lo es con otras personas.

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8. Cuando problemas o conflictos surjan es importante usar el “Yo”. Por ejemplo, si su amigo autista accidentalmente tira comida sobre su nueva camisa, no diga cosas como “Eres tan torpe!” O “Esta camisa me costo $20” diga en cambio algo como “Yo hago eso algunas veces, especialmente cuando el gato se mete debajo de mis pies” o, “Yo se como te sientes, yo hice la misma cosa hace una semana atrás en una sala de descanso en el trabajo.”

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9. La paciencia es importante cuando sé esta con personas como nosotros. Muchas veces nosotros aprendemos o procesamos la información de una manera diferente o nosotros pensamos acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio. Muchas veces, yo tengo problemas de procesamiento auditivo y es maravilloso cuando el amigo con el que me encuentro se toma el tiempo para hablarme en una forma que yo pueda entender o se mueve a un sitio más tranquilo para así yo poder entender lo que se esta diciendo. Cuando yo voy de compras con la gente, yo aprecio el que ellos recuerden que yo estoy más interesado en cuanto a de qué país proviene un artículo que en el artículo en sí mismo. Nada me hace más feliz que el ver una etiqueta que diga Hecho en Bangla Desh o Hecho en Los Emiratos Árabes Unidos.

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10. Y por último y lo más importante, permita a la persona autista tener el chance de hacerle un favor o darle a usted. Nosotros tenemos tan pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías. ☺

Agradecimientos para Jean-Paul Bovee de Kansas City, MO, Barbara Moran de Topeka, KS, y Jerry Newport de Tuscon, AZ por ayudar con este artículo

FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST

Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6

viernes, 2 de noviembre de 2007

miércoles, 31 de octubre de 2007

Qué es eso que llaman Autismo?

Según la Dra. Lilia Negrón, el autismo es un trastorno neurobiológico complejo que dificulta severamente la habilidad del individuo para procesar o integrar la información del ambiente, lo cual impacta cada aspecto de su vida y su conexión con el mundo que lo rodea. Aunque muchos médicos consideran que no es una enfermedad, sino un desorden de las funciones del cerebro; el autismo ocupa el tercer lugar entre los trastornos del desarrollo. Es más frecuente que el síndrome de down y sin embargo es muy poco conocido por el público en general y, debido a su desconocimiento, es difícil de diagnosticar y de tratar adecuadamente. Como trastorno, el autismo, se presenta desde el nacimiento de la persona; sin embargo, por la naturaleza de la disfunción su diagnóstico puede demorarse meses incluso años. Esto se debe a que las señales y síntomas son vagos y difusos. Los padres pueden percibir que sus hijos actúan en forma diferente a los otros chiquillos de su edad, pero en sí no saben determinar dónde está la diferencia. El diagnóstico del autismo raramente se da antes de los dos años. Hoy en día la incidencia de este desorden ha venido aumentando progresivamente en los últimos catorce años, pero muchos investigadores atribuyen esto a mejores diagnósticos. Para 1987, en Venezuela el 45,6% de los casos era diagnosticado entre los 4 años y edades posteriores; ya para 1999 se logró que al menos el 67,25% de los casos se diagnosticara antes de los 4 años. En un punto en el que coinciden todos los expertos en la materia es que un diagnóstico temprano es vital para que el niño pueda alcanzar todo su potencial. Una intervención anticipada puede ayudar a mejorar las habilidades comunicativas y reducir los comportamientos descontrolados. Igualmente, una detección a tiempo puede ayudar a los padres a prepararse mejor y a buscar ayuda para ajustarse a las demandas y dificultades de su hijo.

Mi hijo no me mira fijamente a los ojos… La causa de este trastorno aún permanece desconocida. Ciertos doctores consideran que el autismo no tiene una sola causa, por ejemplo hay quienes opinan que la predisposición genética del individuo junto con factores ambientales puede contribuir al desorden. Es por ello que actualmente se habla que el autismo es multifactorial: ya que puede derivarse de causas genéticas, inmunológicas y ambientales. El rasgo más notable del autismo es la interacción social limitada. "Los niños con autismo suelen no responder a sus nombres y a menudo evitan mirar a otras personas. Generalmente, tienen dificultad interpretando el tono de la voz y las expresiones de la voz y no responden a las emociones de otras personas. Parecen estar ajenos a los sentimientos de los otros hacia ellos y del impacto negativo de su comportamiento en terceras personas". Según estudios realizados por el Dr. Gillberg en el Reino Unido, es posible reconocer el autismo en la primera infancia. He aquí algunos de los principales síntomas: Mirada fija: La evasión del contacto ocular suele ser una de las principales características del autismo. En los bebés con autismo la mirada tiende a ser corta y de "reojo". Audición: Gran mayoría de pequeños con desorden cerebral relacionado con el autismo, han sido tomados por sordos en los primeros años de sus vidas. Esto se puede deber a la falta de interés del autista por lo que le circunda y a anormalidades en la percepción. Desarrollo social y juego: Generalmente, en esta área de desarrollo del niño es donde sus padres empiezan a notar que hay algo de diferentes en sus hijos. En los infantes, el juego y la actividad social están estrechamente relacionados y es precisamente en estas actividades, que el niño autista puede mostrar indiferencia mientras otros bebés de su misma edad la disfrutan al máximo. Remisión: El diagnóstico temprano es la única garantía de andarle rápido al trastorno. Gracias a que hoy en día los niños entran a edades tempranas a guarderías y jardines de infancia, muchos educadores infantiles y padres tienen la posibilidad de detectar señales relacionadas al autismo. Valoración: Cuando los padres sospechen que su hijo puede tener autismo deben realizar un repaso familiar que incluya el historial familiar, el embarazo, el comportamiento del niño y los progresos de su desarrollo. Pero no es sino un examen médico lo que puede determinar cualquier condición subyacente. La valoración en este caso incluye las habilidades de motricidad fina y gruesa, lenguaje, percepción sensorial, desarrollo social y emocional, habilidad y relación lúdica. Para realizar las valoraciones lo más importante es observar al niño en sus ambientes naturales: casa u guardería. Una luz al final del túnel… Científicamente el autismo no tiene cura comprobable. Los síntomas en muchos niños pueden mejorar con el tiempo y vivir una vida casi normal. Sin embargo, la gran mayoría de los investigadores afirman que un niño autista siempre será un adulto con autismo. No obstante, recientes investigaciones han abierto una brecha que pudiera ser el inicio de la solución al problema. El Dr. Bernard Rimland, director del "Autism Research Institute" encontró en los años ’70, hallazgos positivos en el uso de altas dosis de vitaminas del complejo B. A esto se le conoce como megavitaminoterapia. Esta modalidad de tratamiento está ligada a una dieta baja en trigo y leche, pues se descubrió que los niños con autismo mejoraban, cuando estos alimentos eran eliminados de sus regímenes alimenticios. En la década de los noventa aparecieron dos nuevos tratamientos que abren la posibilidad de encontrar una cura para este trastorno cerebral: el "Entrenamiento de Integración Auditiva" y el uso de una sustancia conocida el nombre de la Secretina. Para el año 2000, el 70% de un universo de 3.000 personas, a quienes se le suministró Secretina endovenosa, mostraron una mejoría notable y considerable. ¿Será esta la cura? Todavía no lo sabemos, pero de lo que sí podemos estar seguros es que los investigadores han encontrado evidencias comprobables de los cambios que esta sustancia produce en el sistema nervioso central. Ante la perspectiva nihilista acerca de la cura del autismo, la secretina puede llegar a ser la luz al final del túnel.

Visite este enlace:

PRINCIPALES SÍNTOMAS DEL AUTISMO

Fuentes bibliográficas:

Autismo La cultura del autismo Sovenia ENLACES

Fundación Autismo Venezuela Trastornos profundos del desarrollo Fundación paso a paso

viernes, 26 de octubre de 2007

Así es la niñita....

Hola amigos, Mi nombre es Bárbara, ahora tengo 14 años, algunos dicen que soy AUTISTA, en realidad, para mí son sólo palabras sin sentido. No soy como los demás; es lo que sé, ellos hablan mucho, gritan y pasan mucho tiempo haciendo cosas que para mi son totalmente extrañas y hasta inútiles.

Me gusta mucho observar, me fascinan los bebés, los animales, todo aquello que se mueve mucho, soy una obsesiva del movimiento. Me gusta la música, ver a otros tocar algún instrumento musical y hasta bailar, por cierto, todos insisten en que yo baile, y me toman de las manos, pero yo solo quiero mirar...

Suelo reírme sin razón alguna...-y por qué tendría que haber una razón?- No es fácil verme llorar.

Me desconciertan los cambios repentinos en mi rutina diaria, no sé por qué tengo que hacer cosas diferentes de vez en cuando, creo que son cosas de mamá, ella me guía y yo me dejo llevar. Estando en la calle, me gusta que tomemos la misma ruta, saber siempre hacia donde voy, los extraños no me molestan, mas bien me agradan, si mamá me permite, suelo acercarme a ellos sin que me importen sus reacciones.

Soy la reina de la casa, tengo "mucamas" (mi tía y mi mami) hacen todo para suplir mis necesidades básicas. Realmente no requiero nada más. Acaso, ¿es importante algo más, que el solo hecho de vivir?

No se nada de mentiras, ni de guiños de ojos, ni de claves, no se cuando cambia la luna, ni que existe el dinero, no se por qué prefiero una ducha caliente, ni cuándo es mi cumpleaños...

© Ginette Acevedo

martes, 23 de octubre de 2007

CANCIÓN: "Mi mundo paralelo." De: Roque Valero (Cantautor Venezolano)

Pon fotos sin limite en slide.com GRATIS!!! "Donde vivo hay muchas luces de colores Y mis sueños se alimentan del perfume de estas flores. Hay calor y hay alegría casi siempre es de día, aquí hay un sol gigante que siempre me acompaña, el sólo se levanta aunque a veces yo no me pueda levantar. Donde vivo las tristezas duran poco aunque a veces se derramen por descuido de mis ojos, con estas gotas yo hago mares, por donde navegan mis ganas las dudas no me sobran, la lucha no me falta. Donde vivo la lluvia decora mi ventana mi mundo no es perfecto pero entiende al que tenga un corazón. Coro: Y dando vueltas crece y crece y es que en mi mundo cabe tanta gente que caben mis sueños, los tuyos y hasta el que sueños nunca tiene Y dando vueltas crece y crece... y si tus ojos no entienden al verme te explico, que este es mi mundo, paralelo e inocente."

lunes, 22 de octubre de 2007

La Idea Inicial....

La idea de crear esta página surge por una situación que se repite a diario, la gran mayoría de Padres, -en especial madres- de personas autistas vivimos la impotencia de sentir el rechazo que otros manifiestan de alguna manera hacia nuestros "ángeles amados". Algunos se asustan, se sorprenden, se escandalizan o se alejan, también alejando a sus pequeños del nuestro. Esa sensación se queda con nosotros. Quienes lo hacen ni se enteran del daño que producen; no hay reclamos, ni discusiones y en el mejor de los casos, no hay lágrimas. El Autismo parece ser el tema de menor difusión en nuestro país. La gente conoce o al menos posee nociones generales acerca de tópicos como , el Cáncer de senos, el Cólera, la Hepatitis B, el Sida, la Mononucleósis, las drogas conocidas como Éxtasis, la muy nombrada "Burundanga" o Escopolamina. Todos manejan esta información en forma regular en los últimos días, pero basta preguntar a cualquiera: ¿Qué sabe acerca del Autismo? Posiblemente respondan:"son esos niños que se balancean hacia adelante" o "que se mecen solos" ; pero por lo general, no hay respuesta.

Se trata de desconocimiento, es cuestión de falta de información o rudamente: ignorancia. Ahora bien, ¿hay responsables? El estado, la comunidad, la escuela, la familia, todos tenemos una porción. Basta vivir con la situación -no el problema- para sentir la necesidad del cambio.

No existen políticas de divulgación acerca de este tema. Posiblemente tampoco hay interés en los miembros de la comunidad por recibirlas. Es suficiente con pensar que se trata de personas "enfermitas" y con eso están conformes..

Sin embargo, estos "enfermitos", son seres con infinitas cualidades -no siempre perceptibles- que por causa de sus limitaciones mentales y motoras, no pueden hacerse sentir ni oír, en un mundo sin frenos como el nuestro.

ES HORA DE TOMAR INTERÉS EN LAS DIFERENCIAS, EN LA AYUDA Y EN LA INTEGRACIÓN POSIBLE DE ESTOS SERES NOBLES QUE NECESITAN EL APOYO DE TODOS PARA VIVIR SU VIDA, NO ES COMO LA NUESTRA, PERO TAMPOCO ES MENOS VALIOSA.

Mi próposito, -yo lo llamo deber moral- es divulgar información acerca del Autismo, ¿cómo son las personas que lo padecen?, ¿cómo puede manejarse esta situación en nuestras vidas?, como digerirlo al principio y el resto del camino..... y más...