Qué es eso que llaman Autismo?

Según la Dra. Lilia Negrón, el autismo es un trastorno neurobiológico complejo que dificulta severamente la habilidad del individuo para procesar o integrar la información del ambiente, lo cual impacta cada aspecto de su vida y su conexión con el mundo que lo rodea. Aunque muchos médicos consideran que no es una enfermedad, sino un desorden de las funciones del cerebro; el autismo ocupa el tercer lugar entre los trastornos del desarrollo. Es más frecuente que el síndrome de down y sin embargo es muy poco conocido por el público en general y, debido a su desconocimiento, es difícil de diagnosticar y de tratar adecuadamente. Como trastorno, el autismo, se presenta desde el nacimiento de la persona; sin embargo, por la naturaleza de la disfunción su diagnóstico puede demorarse meses incluso años. Esto se debe a que las señales y síntomas son vagos y difusos. Los padres pueden percibir que sus hijos actúan en forma diferente a los otros chiquillos de su edad, pero en sí no saben determinar dónde está la diferencia. El diagnóstico del autismo raramente se da antes de los dos años. Hoy en día la incidencia de este desorden ha venido aumentando progresivamente en los últimos catorce años, pero muchos investigadores atribuyen esto a mejores diagnósticos. Para 1987, en Venezuela el 45,6% de los casos era diagnosticado entre los 4 años y edades posteriores; ya para 1999 se logró que al menos el 67,25% de los casos se diagnosticara antes de los 4 años. En un punto en el que coinciden todos los expertos en la materia es que un diagnóstico temprano es vital para que el niño pueda alcanzar todo su potencial. Una intervención anticipada puede ayudar a mejorar las habilidades comunicativas y reducir los comportamientos descontrolados. Igualmente, una detección a tiempo puede ayudar a los padres a prepararse mejor y a buscar ayuda para ajustarse a las demandas y dificultades de su hijo. Mi hijo no me mira fijamente a los ojos… La causa de este trastorno aún permanece desconocida. Ciertos doctores consideran que el autismo no tiene una sola causa, por ejemplo hay quienes opinan que la predisposición genética del individuo junto con factores ambientales puede contribuir al desorden. Es por ello que actualmente se habla que el autismo es multifactorial: ya que puede derivarse de causas genéticas, inmunológicas y ambientales. El rasgo más notable del autismo es la interacción social limitada. "Los niños con autismo suelen no responder a sus nombres y a menudo evitan mirar a otras personas. Generalmente, tienen dificultad interpretando el tono de la voz y las expresiones de la voz y no responden a las emociones de otras personas. Parecen estar ajenos a los sentimientos de los otros hacia ellos y del impacto negativo de su comportamiento en terceras personas". Según estudios realizados por el Dr. Gillberg en el Reino Unido, es posible reconocer el autismo en la primera infancia. He aquí algunos de los principales síntomas: Mirada fija: La evasión del contacto ocular suele ser una de las principales características del autismo. En los bebés con autismo la mirada tiende a ser corta y de "reojo". Audición: Gran mayoría de pequeños con desorden cerebral relacionado con el autismo, han sido tomados por sordos en los primeros años de sus vidas. Esto se puede deber a la falta de interés del autista por lo que le circunda y a anormalidades en la percepción. Desarrollo social y juego: Generalmente, en esta área de desarrollo del niño es donde sus padres empiezan a notar que hay algo de diferentes en sus hijos. En los infantes, el juego y la actividad social están estrechamente relacionados y es precisamente en estas actividades, que el niño autista puede mostrar indiferencia mientras otros bebés de su misma edad la disfrutan al máximo. Remisión: El diagnóstico temprano es la única garantía de andarle rápido al trastorno. Gracias a que hoy en día los niños entran a edades tempranas a guarderías y jardines de infancia, muchos educadores infantiles y padres tienen la posibilidad de detectar señales relacionadas al autismo. Valoración: Cuando los padres sospechen que su hijo puede tener autismo deben realizar un repaso familiar que incluya el historial familiar, el embarazo, el comportamiento del niño y los progresos de su desarrollo. Pero no es sino un examen médico lo que puede determinar cualquier condición subyacente. La valoración en este caso incluye las habilidades de motricidad fina y gruesa, lenguaje, percepción sensorial, desarrollo social y emocional, habilidad y relación lúdica. Para realizar las valoraciones lo más importante es observar al niño en sus ambientes naturales: casa u guardería. Una luz al final del túnel… Científicamente el autismo no tiene cura comprobable. Los síntomas en muchos niños pueden mejorar con el tiempo y vivir una vida casi normal. Sin embargo, la gran mayoría de los investigadores afirman que un niño autista siempre será un adulto con autismo. No obstante, recientes investigaciones han abierto una brecha que pudiera ser el inicio de la solución al problema. El Dr. Bernard Rimland, director del "Autism Research Institute" encontró en los años ’70, hallazgos positivos en el uso de altas dosis de vitaminas del complejo B. A esto se le conoce como megavitaminoterapia. Esta modalidad de tratamiento está ligada a una dieta baja en trigo y leche, pues se descubrió que los niños con autismo mejoraban, cuando estos alimentos eran eliminados de sus regímenes alimenticios. En la década de los noventa aparecieron dos nuevos tratamientos que abren la posibilidad de encontrar una cura para este trastorno cerebral: el "Entrenamiento de Integración Auditiva" y el uso de una sustancia conocida el nombre de la Secretina. Para el año 2000, el 70% de un universo de 3.000 personas, a quienes se le suministró Secretina endovenosa, mostraron una mejoría notable y considerable. ¿Será esta la cura? Todavía no lo sabemos, pero de lo que sí podemos estar seguros es que los investigadores han encontrado evidencias comprobables de los cambios que esta sustancia produce en el sistema nervioso central. Ante la perspectiva nihilista acerca de la cura del autismo, la secretina puede llegar a ser la luz al final del túnel. Visite este enlace: PRINCIPALES SÍNTOMAS DEL AUTISMO Fuentes bibliográficas: Autismo La cultura del autismo Sovenia ENLACES Fundación Autismo Venezuela Trastornos profundos del desarrollo Fundación paso a paso

Así es la niñita....

Hola amigos, Mi nombre es Bárbara, ahora tengo 14 años, algunos dicen que soy AUTISTA, en realidad, para mí son sólo palabras sin sentido. No soy como los demás; es lo que sé, ellos hablan mucho, gritan y pasan mucho tiempo haciendo cosas que para mi son totalmente extrañas y hasta inútiles.

Me gusta mucho observar, me fascinan los bebés, los animales, todo aquello que se mueve mucho, soy una obsesiva del movimiento. Me gusta la música, ver a otros tocar algún instrumento musical y hasta bailar, por cierto, todos insisten en que yo baile, y me toman de las manos, pero yo solo quiero mirar...

Suelo reírme sin razón alguna...-y por qué tendría que haber una razón?- No es fácil verme llorar.

Me desconciertan los cambios repentinos en mi rutina diaria, no sé por qué tengo que hacer cosas diferentes de vez en cuando, creo que son cosas de mamá, ella me guía y yo me dejo llevar. Estando en la calle, me gusta que tomemos la misma ruta, saber siempre hacia donde voy, los extraños no me molestan, mas bien me agradan, si mamá me permite, suelo acercarme a ellos sin que me importen sus reacciones.

Soy la reina de la casa, tengo "mucamas" (mi tía y mi mami) hacen todo para suplir mis necesidades básicas. Realmente no requiero nada más. Acaso, ¿es importante algo más, que el solo hecho de vivir?

No se nada de mentiras, ni de guiños de ojos, ni de claves, no se cuando cambia la luna, ni que existe el dinero, no se por qué prefiero una ducha caliente, ni cuándo es mi cumpleaños...

© Ginette Acevedo

CANCIÓN: "Mi mundo paralelo." De: Roque Valero (Cantautor Venezolano)

"Donde vivo hay muchas luces de colores Y mis sueños se alimentan del perfume de estas flores. Hay calor y hay alegría casi siempre es de día, aquí hay un sol gigante que siempre me acompaña, el sólo se levanta aunque a veces yo no me pueda levantar. Donde vivo las tristezas duran poco aunque a veces se derramen por descuido de mis ojos, con estas gotas yo hago mares, por donde navegan mis ganas las dudas no me sobran, la lucha no me falta. Donde vivo la lluvia decora mi ventana mi mundo no es perfecto pero entiende al que tenga un corazón. Coro: Y dando vueltas crece y crece y es que en mi mundo cabe tanta gente que caben mis sueños, los tuyos y hasta el que sueños nunca tiene Y dando vueltas crece y crece... y si tus ojos no entienden al verme te explico, que este es mi mundo, paralelo e inocente."

La Idea Inicial....

La idea de crear esta página surge por una situación que se repite a diario, la gran mayoría de Padres, -en especial madres- de personas autistas vivimos la impotencia de sentir el rechazo que otros manifiestan de alguna manera hacia nuestros "ángeles amados". Algunos se asustan, se sorprenden, se escandalizan o se alejan, también alejando a sus pequeños del nuestro. Esa sensación se queda con nosotros. Quienes lo hacen ni se enteran del daño que producen; no hay reclamos, ni discusiones y en el mejor de los casos, no hay lágrimas. El Autismo parece ser el tema de menor difusión en nuestro país. La gente conoce o al menos posee nociones generales acerca de tópicos como , el Cáncer de senos, el Cólera, la Hepatitis B, el Sida, la Mononucleósis, las drogas conocidas como Éxtasis, la muy nombrada "Burundanga" o Escopolamina. Todos manejan esta información en forma regular en los últimos días, pero basta preguntar a cualquiera: ¿Qué sabe acerca del Autismo? Posiblemente respondan:"son esos niños que se balancean hacia adelante" o "que se mecen solos" ; pero por lo general, no hay respuesta.

Se trata de desconocimiento, es cuestión de falta de información o rudamente: ignorancia. Ahora bien, ¿hay responsables? El estado, la comunidad, la escuela, la familia, todos tenemos una porción. Basta vivir con la situación -no el problema- para sentir la necesidad del cambio.

No existen políticas de divulgación acerca de este tema. Posiblemente tampoco hay interés en los miembros de la comunidad por recibirlas. Es suficiente con pensar que se trata de personas "enfermitas" y con eso están conformes..

Sin embargo, estos "enfermitos", son seres con infinitas cualidades -no siempre perceptibles- que por causa de sus limitaciones mentales y motoras, no pueden hacerse sentir ni oír, en un mundo sin frenos como el nuestro.

ES HORA DE TOMAR INTERÉS EN LAS DIFERENCIAS, EN LA AYUDA Y EN LA INTEGRACIÓN POSIBLE DE ESTOS SERES NOBLES QUE NECESITAN EL APOYO DE TODOS PARA VIVIR SU VIDA, NO ES COMO LA NUESTRA, PERO TAMPOCO ES MENOS VALIOSA.

Mi próposito, -yo lo llamo deber moral- es divulgar información acerca del Autismo, ¿cómo son las personas que lo padecen?, ¿cómo puede manejarse esta situación en nuestras vidas?, como digerirlo al principio y el resto del camino..... y más...